4.23.2016

10 coisas que precisamos que saiba sobre a Espondilite Anquilosante


Não entenda mal, não é porque eu tenho essa condição que ela faz de mim um miserável, fraco ou alguém que é definido pela espondilite anquilosante e estarei sempre triste e deprimido. Eu sou uma, pessoa positiva e muito realista, incrivelmente activo, não vivo em função da doença, falo muito sobre ela não é para que tenha pena de mim, e sim para consciencializar e fazer com que todos conheçam a doença é tenha um diagnóstico mais cedo, para que não passe pelo mesmo que eu passei. A dor crónica e fadiga são invisíveis, então deixe-me explicar da melhor forma que posso.

1. Você não verá ferimentos ou sangue, mas tenho uma doença incapacitante Minha doença é invisível, eu não tenho ausência de um membro, ferimentos ou qualquer coisa do género; do lado de fora eu estou sorrindo, positivo, mas pode em muitos momentos ser apenas um disfarce, no meu íntimo eu sangro e choro de dor. 

2. Eu não cancelo planos de propósito. Só porque eu não posso estar nos programas de família e com amigos eu sou anti-social. É por causa da dor, estou esgotado ou simplesmente não tenho um dia tão bom que me permita estar presente. Eu posso cancelar planos, mas por favor não me exclua, eu ainda estou aqui. Eu me importo com você, não me abandone por mais que eu peça para me deixar só. 

3. Quando as pessoas me perguntam se eu estou bem, eu literalmente não sei o que dizer. Se você quiser ter uma idéia de como me sinto ao acordar, só posso explicá-lo que acordo com aquela sensação que você tem quando você tem uma gripe terrível; simplesmente não há energia, as articulações estão doloridas e você só quer ficar na cama. Agora imagine que, depois de dias de fadiga e dor, você tenta fazer o seu melhor e alguém olha para você com uma cara irritada, farto de ouvir como você está cansado e como tem dor. 

4. A minha doença não vai simplesmente passar ou “ir embora”. Eu não perdi a esperança, eu não sou pessimista, mas, infelizmente minha doença simplesmente não irá embora, ela é crónica e o pior progressiva o máximo que teremos será impedir sua progressão. 

5. Na maioria das vezes, eu só preciso saber que você está lá para mim. Um abraço, uma mensagem de texto, um cartão, um olhar compreensivo pode me fazer sentir muito melhor. Duas vezes aconteceu comigo pelas ruas de São Paulo, eu de muletas com muita dor um desconhecido passa por me toca no meu ombro e diz – “Acredite Jesus te ama”, foi a melhor sensação que senti, veio de um desconhecido.

6. Se me ver quieto ou um pouco distante, é provável que eu estou com dor. Só porque você não pode ver, isso não significa que eu não estou com dor. Este é o melhor que posso fazer para parecer feliz e “normal”. Dor e fadiga são incrivelmente perturbadores, são emocionalmente e mentalmente desgastante. 

7. Eu não sou preguiçoso, mas preciso muito de descanso, pois estou sempre cansado. Sabe quando você trabalha um mês ininterrupto sem um dia de folga é assim que me sinto diariamente. Às vezes, estou tão cansado de colocar um sorriso desbotado no rosto, para disfarçar a dor e fadiga. Se para você é fácil levantar e pegar um copo com água, higienizar-se, isso para me é um martírio. 

8. As vezes meu dia tem “30” horas Alguns dias estou absolutamente bem, alguns são piores, outros dias parecem maiores o tempo não passa e nem a dor.

9. Eu ainda tenho uma vida, interesses, ainda me divirto e tenho sonhos. Só porque eu tenho esta condição, isso não significa que eu não tenho uma vida, interesses, sonhos e não me divirta, só é apenas mais difícil, luto diariamente por qualidade de vida. 

10. Obrigado por nos ouvir. Eu realmente agradeço por sua compreensão e o tempo que você dedicou para ler sobre EA.

pelo Professor Samuel Oliveira, daqui.